Rhein-Kreis: Eine ME/CFS-Patientin teilt ihre Erfahrungen aus ihrem Alltag mit

Rhein-Kreis: Eine ME/CFS-Patientin teilt ihre Erfahrungen aus ihrem Alltag mit

In dem Rhein-Kreis gibt es viele Menschen, die unter der chronischen Krankheit ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) leiden. Einige von ihnen teilen ihre Erfahrungen mit, um Aufmerksamkeit auf ihre Situation zu lenken und um andere Betroffene zu ermutigen, über ihre eigene Geschichte zu sprechen. In diesem Artikel möchten wir die Geschichte einer Patientin aus dem Rhein-Kreis teilen, die ihr tägliches Leben mit ME/CFS beschreibt. Sie erzählt von den Herausforderungen, die sie täglich zu meistern hat, und von den kleinen Freuden, die ihr helfen, den Alltag zu bewältigen.

RheinKreis: Eine ME/CFS-Patientin teilt ihre Erfahrungen aus ihrem Alltag mit

Durch den Türspalt fällt ein schmaler Streifen Tageslicht in das Zimmer. Es ist die einzige Lichtquelle in dem sonst völlig abgedunkelten Raum. Dunkelheit ist zu Sandras ständigem Begleiter geworden.

ME/CFS-Erkrankte berichten über ihre alltäglichen Herausforderungen und Einsamkeit

Der kleinste Lichtstrahl, das leiseste Geräusch, die geringste Bewegung, jedes Gespräch – all das überfordert die 42-jährige Mutter aus dem Rhein-Kreis Neuss. Denn Sandra leidet an der Myalgischen Enzephalomyelitis / dem Chronischen Fatigue-Syndrom, kurz ME/CFS.

Eine schwere neurologische Multisystemerkrankung, die oft mit einer starken Beeinträchtigung der Leistungsfähigkeit und einer schweren körperlichen wie geistigen Erschöpfung einhergeht.

42-jährige Mutter leidet unter chronischer Erschöpfung und Schmerzen

Was das bedeutet, erlebt Sandra jeden Tag – und zwar seit Jahren. Alles begann im Alter von fünf Jahren, wahrscheinlich infolge einer Infektion mit dem Pfeifferschen Drüsenfieber.

Schon damals war sie sehr anfällig für Krankheiten und litt unter starken Kopfschmerzen, die teilweise so schlimm waren, dass sie nicht das Bett verlassen konnte.

Einsamkeit und Abgeschiedenheit sind ständige Begleiter bei ME/CFS

In der Uniklinik Düsseldorf suchte sie nach Hilfe, doch das Ergebnis der Untersuchungen war ernüchternd: Es konnte nichts gefunden werden.

„Ich hatte so starke Schmerzen am ganzen Körper, doch offiziell galt ich als gesund“, erinnert sich Sandra.

Sie kämpfte sich durch die Schule und den Alltag, versuchte, die Schmerzen zu kompensieren. Nichtsdestotrotz isolierte die Krankheit sie schon damals: Während sich Gleichaltrige nach der Schule verabredeten, verbrachte Sandra den Rest des Tages im Bett.

Die Einsamkeit, das fehlende Verständnis und die ständigen Schmerzen setzten ihr stark zu, sodass sie im Alter von zehn Jahren eine Essstörung entwickelte.

Kampf um ein normales Leben: Eine ME/CFS-Patientin teilt ihre Geschichte

Doch das Leben ging weiter: Sie absolvierte die Schule, schloss eine Ausbildung zur Krankenschwester ab und lernte im Alter von 16 Jahren ihren ersten Freund und heutigen Mann kennen.

Mit ihm teilten sie auch irgendwann den Wunsch nach Kindern. Eine Untersuchung zeigte keine Auffälligkeiten.

Doch die Geburt ihrer Tochter, die per Notkaiserschnitt auf die Welt kam, sollte ein Einschnitt in ihrem Leben darstellen.

„Da ist irgendwas in meinem Körper passiert, die Schmerzen haben alles überstiegen“, sagt Sandra.

Dennoch wurde sie noch zwei Mal schwanger und durchlebte zwei weitere Operationen.

Die Folge: Stress – und der begünstigt wiederum die Symptome ihrer Krankheit.

Über 60 Prozent der Erkrankten sind arbeitsunfähig

Laut der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS waren vor der Pandemie etwa 250.000 Menschen in Deutschland von der Krankheit betroffen, darunter 40.000 Kinder.

Experten gehen davon aus, dass sich die Zahl der Erkrankten durch COVID-19 verdoppelt hat.

Ein Viertel aller Patienten kann das Haus nicht mehr verlassen, viele sind bettlägerig und schätzungsweise über 60 Prozent arbeitsunfähig.

Erst vor wenigen Jahren bekam sie schließlich von ihrer Hausärztin die Diagnose ME/CFS – erstmals seit 1987.

„Ich war froh, dass ich endlich einen Namen hatte, aber bei der Suche nach Hilfe hatten wir große Schwierigkeiten“, so die 42-Jährige.

Die Behandlung von ME/CFS erfolgt derzeit nur symptomorientiert.

Das heißt: Eine Therapie, welche die Krankheit heilt oder den Zustand maßgeblich verbessert, gibt es bisher nicht.

„Ohne meine jetzige Ärztin wüsste ich nicht, wie es weitergeht“, gesteht Sandra mit dem Verweis auf andere Mediziner, die sie in der Vergangenheit fallen gelassen oder nur belächelt hätten.

„Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint“

Seit 2020 hat sich ihr Zustand drastisch verschlimmert. Zwei Corona-Infektionen gaben ihr schließlich den Rest, wie sie selbst sagt.

„Ich habe am ganzen Körper Schmerzen, jede Sekunde, jeden Tag“, beschreibt Sandra.

Trotz starker Schlafmittel kommt sie nicht zur Ruhe, aufgrund einer niedrigen Sauerstoffsättigung ist sie auf ein Sauerstoffgerät angewiesen.

Die zahlreichen Medikamente und Schmerzmittel, die sie immer griffbereit in einer Kiste neben sich stehen hat, bereiten ihr Übelkeit.

An besonders schlimmen Tagen habe sie nicht mal mehr die Kraft, sich die Zähne zu putzen oder die Haare zu waschen.

„Es ist so, als würde ich jeden Tag aufs Neue sterben“, fasst sie zusammen.

Doch das schlimmste sei die Einsamkeit.

Während andere Familien den Sommer am Strand genießen, verbringen Sandra und ihre Familie viel Zeit im großen Familienbett beziehungsweise beim Arzt – auch wenn Sandra ihre Kinder zu diesen Termin schon nicht mehr selbst begleiten kann.

„Sie legen sich zu mir, damit ich nicht so alleine bin“, sagt sie.

Doch auch gemeinsam Fernsehen schauen ist für Sandra nur mit geräuschunterdrückenden Kopfhörern und Sonnenbrille möglich, da sie die Reize sonst überfordern.

Auch Besuche von ihrer Mutter, zu der sie ein gutes Verhältnis hat, sind nur begrenzt möglich, da jeder soziale Kontakt ihren Zustand verschlechtert.

Und auch die Beziehung zu ihrem Mann leidet unter der Krankheit: „Am meisten fehlt es mir, mit meinem Partner zu lachen, denn selbst das strengt mich zu sehr an.“

Doch nach wie vor sagen sie sich, dass sie in guten wie in schlechten Zeiten füreinander da sind.

Es ist ihre Familie, die ihr Kraft gibt und für die sie jeden Tag kämpft.

Gemeinsam träumen sie dann auch von einem Leben in Schweden. Sandra möchte gerne einmal die Polarlichter sehen.

Bis das möglich ist, wünscht sie sich aber vor allem eins: mehr Bewusstsein und Verständnis für die Krankheit.