Die chronische Erkrankung ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) und Long Covid sind zwei Krankheiten, die Millionen von Menschen weltweit betreffen. Viele von ihnen fühlen sich allein gelassen und unbeachtet, obwohl sie unter schweren körperlichen und emotionalen Symptomen leiden. Diejenigen, die von ME/CFS und Long Covid betroffen sind, fühlen sich oft wie Gespenster, die stumm weinen, ohne dass ihre Stimme gehört wird. Sie kämpfen täglich mit chronischen Schmerzen, Erschöpfung und körperlicher Schwäche, die ihr Leben dramatisch einschränken. Es ist höchste Zeit, dass wir ihre Stimme hören und ihnen die notwendige Aufmerksamkeit und Unterstützung zukommen lassen, die sie verdienen.
Ein Gespenst, das stumm weint
Im Frühjahr 2022 erkrankte ich, Tim Braune, unser Chefreporter im Berliner Parlamentsbüro, nach einer Corona-Infektion – trotz dreimaliger Impfung – schwer an Long Covid und ME/CFS.
Die Diagnose von ME/CFS, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue-Syndrom, ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig zu einem hohen Grad an körperlichen Einschränkungen führt.
Langzeit Erkrankte an Long Covid und ME/CFS fühlen sich von Politik und Gesellschaft abgeschnitten
Seit April bin ich, der 49-jährige Familienvater, vorerst Rentner. Ich habe meine Leidensgeschichte aufgeschrieben: berührend, schonungslos ehrlich, mitunter auch anklagend und mit neuen Ideen für eine bessere Patientenversorgung.
Wir lassen niemanden allein
Ein Aufruf an die Politik, mehr für Langzeit Erkrankte an Long Covid und ME/CFS zu tun. Wir brauchen mehr Forschung, mehr Behandlungsmöglichkeiten und mehr Unterstützung für die Betroffenen.
Ein Jahr ohne Krankheit
Der Weg zur Diagnose und Behandlung von Long Covid und ME/CFS ist lang und schwierig. Wir benötigen eine bessere Versorgung und mehr Solidarität für die Betroffenen.
Wir sind keine Gespenster
Wir sind keine Gespenster, die lautlos weinen. Wir wollen wieder leben, wir wollen zurück ins Licht. Wir gehören zusammen.
Proteste für bessere Versorgung und mehr Forschung
Am 11. Mai finden in zwölf deutschen Städten zeitgleich Demonstrationen statt, um auf die Situation von Long Covid- und ME/CFS-Betroffenen aufmerksam zu machen.
Internationale ME/CFS-Tag
Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. In mehr als 30 Städten werden öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten und die Fenster von ME/CFS-Betroffenen und ihren Unterstützern in blauem Licht strahlen.
Konferenz für Long Covid und ME/CFS
Tausende Menschen wollen kommende Woche an einer internationalen Online-Konferenz zu Long Covid und Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS) teilnehmen.
Unsere Forderungen
Wir fordern mehr Forschung, mehr Behandlungsmöglichkeiten und mehr Unterstützung für die Betroffenen. Wir wollen nicht mehr allein gelassen werden.
Lasst uns die Wirtschaft mit ins Boot holen
Wir schlagen vor, dass mittelständische Unternehmen und die großen Konzerne Patenschaften für ME/CFS-Kranke übernehmen, um sie zu unterstützen.
Wir gehören zusammen
Wir sind keine Gespenster, wir wollen wieder leben. Wir gehören zusammen.
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