- Lange Covid- und ME/CFS-Betroffene: ‚Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint‘
- Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint
- Die stillen Leiden: Tim Braune über seine Erfahrungen mit Long Covid und ME/CFS
- Ein Leben in Schatten: Wie die Krankheit meine Familie und mich verändert hat
- Die Stille ist der Tod: Über die Herausforderungen von Long Covid und ME/CFS
- Ein Ruf nach Hilfe: Wie die Politik und die Gesellschaft die Betroffenen unterstützen können
- Das Gespenst der Erschöpfung: Mein Leben mit Long Covid und ME/CFS
Lange Covid- und ME/CFS-Betroffene: ‚Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint‘
Die Zahl der Menschen, die unter den Langzeitfolgen von Covid-19 und dem Chronischen Erschöpfungssyndrom (ME/CFS) leiden, steigt kontinuierlich an. Viele Betroffene berichten von einer dramatischen Verschlechterung ihrer Lebensqualität, die durch die Krankheit verursacht wird. Die Symptome sind vielfältig und reichen von chronischer Erschöpfung über Schmerzen und Konzentrationsstörungen bis hin zu sozialer Isolation. Viele Betroffene fühlen sich wie ein Gespenst, das lautlos weint, wie ein Betroffener es selbst beschreibt. In diesem Artikel wollen wir den Betroffenen eine Stimme geben und ihre Geschichten erzählen.
Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint
Im Frühjahr 2022 erkrankte Tim Braune, unser Chefreporter im Berliner Parlamentsbüro, nach einer Corona-Infektion – trotz dreimaliger Impfung – schwer an Long Covid und ME/CFS.
Die stillen Leiden: Tim Braune über seine Erfahrungen mit Long Covid und ME/CFS
Die Krankheit, auch bekannt als Myalgische Enzephalomyelitis oder Chronisches Fatigue-Syndrom, führt zu einer hohen Schweregrad an körperlichen Einschränkungen. Nach geistiger und/oder körperlicher Überanstrengung kann es zu einem sogenannten Crash kommen, gefolgt von totaler Erschöpfung.
Seit April ist der 49-jährige Familienvater vorerst Rentner. Jetzt hat er seine Leidensgeschichte aufgeschrieben: berührend, schonungslos ehrlich, mitunter auch anklagend und mit neuen Ideen für eine bessere Patientenversorgung.
Ein Leben in Schatten: Wie die Krankheit meine Familie und mich verändert hat
Tim Braunes Schwester Barbara hat diesen Text am Samstag, 11. Mai, auf dem Kölner Heumarkt vorgetragen – anlässlich des bundesweiten ME/CFS-Aufmerksamkeits-Tags, der am 12. Mai stattgefunden hat.
Die Stille ist der Tod: Über die Herausforderungen von Long Covid und ME/CFS
Etwa 250.000 Menschen in Deutschland leiden unter Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue-Syndrom (ME/CFS). Das ist eine neurologische Erkrankung, die oft nach einem Virusinfekt wie Grippe auftritt und häufiger Frauen betrifft.
Die Symptome umfassen die Unfähigkeit des Körpers, ausreichend Energie für physische oder kognitive Aktivitäten bereitzustellen, was zu anhaltender Erschöpfung führt und selbst einfache Aufgaben zu unüberwindbaren Hindernissen werden lässt.
Ein Ruf nach Hilfe: Wie die Politik und die Gesellschaft die Betroffenen unterstützen können
Die Diagnose von ME/CFS erfolgt durch ein Gespräch mit dem Arzt, gefolgt von körperlichen Untersuchungen und Labortests, um andere Ursachen für die Symptome auszuschließen. Die Behandlung konzentriert sich auf die Linderung der Symptome durch Medikamente und Therapien wie kognitive Verhaltenstherapie oder Ergotherapie, da es keine spezifische Heilung für ME/CFS gibt.
Die Initiative #LiegendDemo veranstaltet am 11. Mai in zwölf deutschen Städten (u.a. Hamburg, Berlin, Freiburg, Köln, Stuttgart) zeitgleich Demonstrationen von 13 Uhr bis 16 Uhr. Für ihre Angehörigen und Freund:innen legen sich die Demonstranten auf den Asphalt und schweigen.
Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. In mehr als 30 Städten werden öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten und die Fenster von ME/CFS Betroffenen und ihren Unterstützern in blauem Licht strahlen.
Das Gespenst der Erschöpfung: Mein Leben mit Long Covid und ME/CFS
Ich verpasse alles. Die ersten Mädchenbesuche für meinen 15-jährigen Sohn bei uns zu Hause. Die tollen Basketballspiele meiner mittleren Tochter. Die ersten beiden Schuljahre der Jüngsten. Meine Arbeit, die ich so gerne mache. Die Reisen mit der Familie, die Freunde, das Rennradfahren, Bücher, Musikhören. Ich verpasse alles.
Wir bitten die Politik und die Gesellschaft, uns nicht allein zu lassen. Wir bitten um Unterstützung und um ein Ende der Ignoranz gegenüber Long Covid und ME/CFS.
Wir sind keine Gespenster. Wir wollen nicht mehr liegen bleiben. Wir wollen wieder zurück ins Licht. Wir wollen leben. Wir wollen zu euch. Wir gehören zusammen.
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