Kleve: Am 12. Mai sollen Häuser für die schwerkranken Kathi und Rosa leuchten. Eine herzzerreißende Aktion steht bevor, um zwei mutige Frauen in ihrer schweren Zeit zu unterstützen. Die Bewohner von Kleve planen, ihre Häuser und Gärten mit Lichtern und Dekorationen zu schmücken, um Kathi und Rosa ein Zeichen der Solidarität und Hoffnung zu senden. Die beiden Frauen kämpfen tapfer gegen ihre Krankheiten und haben die Unterstützung der Gemeinschaft dringend nötig. Die Aktion am 12. Mai soll ein symbolischer Akt der Verbundenheit sein und den beiden Frauen Kraft und Trost spenden. Es ist berührend zu sehen, wie die Menschen zusammenkommen, um anderen in schweren Zeiten beizustehen.
Klever Familien leuchten für ME/CFS Bewusstsein: Aktion LightUpTheNightME geplant
Beate Liß und Sophie von Ilsemann aus Kleve fühlten sich lange alleine auf weiter Flur. Ihre Töchter Kathi und Rosa – wir berichteten mehrfach ausführlich – sind zunächst an Corona und in der Folge an Long Covid erkrankt, mittlerweile steht die Diagnose: Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die ans Bett fesselt, kleinste geistige und körperliche Tätigkeiten unmöglich macht.
Lange dachten die beiden, dass Kathi und Rosa ein überaus seltenes Schicksal ereilt habe. Doch mittlerweile haben sich sieben Familien in der Kreisstadt zusammengeschlossen, die an ME/CFS erkrankte Kinder Zuhause haben. „Heute wissen wir: Es gibt deutlich mehr Betroffene. Und es gibt sicher weitere Fälle, die uns nicht bekannt sind“, sagt Beate Liß, die Mutter von Kathi.
Ein solches Netzwerk sei wichtig. Man könne einander helfen und stützen – gerade in Zeiten, in denen die Kinder an „Crashes“ leiden, ein extrem schmerzhafter, geschwächter Zustand. Auch Rosa leidet unter der Krankheit ME/CFS.
Das Problem: Es gibt nur wenige Fachärzte in Deutschland, und die meisten nehmen keine Neupatienten mehr auf – der Bedarf ist zu groß. „Die Betroffenen werden allein gelassen, haben keine ärztliche Unterstützung, müssen Medikamente, die die Schmerzen oder Erschöpfung ein wenig lindern, selbst verantworten und selbst bezahlen“, sagt Liß.
Solidarität in Kleve: Häuser sollen für schwerkranke Kinder Kathi und Rosa leuchten
Um das zu verhindern, wollen sich die Familien an der bundesweiten Aktion „LightUpTheNight4ME“ beteiligen, die am Sonntag, 12. Mai, stattfindet. Dann sollen in der ganzen Bundesrepublik öffentliche Gebäude, Schaufenster, Büros und Fenster von Privatwohnungen blau ausgeleuchtet werden. So soll ein Bewusstsein für die Krankheit, an der in Deutschland schätzungsweise bis zu 500.000 Menschen leiden, geschaffen werden.
Einige Klever Geschäftsleute hätten bereits ihre Beteiligung zugesagt, auch der Kran der Hochschule Rhein-Waal am Spoyufer werde blau angestrahlt, so Liß. Die Stadt Kleve sei angeschrieben worden, das Gebäudemanagement habe zurückgemeldet, dass man prüfen werde, ob auch städtische Gebäude beleuchtet werden können.
„Und wir hoffen darauf, dass weitere Geschäfte bereit sind, ein Teil dessen zu werden“, sagt Liß. „Wir wollen auf diesem Wege die Bevölkerung für die lebenseinschränkende Erkrankung ME/CFS sensibilisieren.“
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