Die COVID-19-Pandemie hat Millionen von Menschen auf der ganzen Welt betroffen. Doch wenigen ist bekannt, dass die Erkrankung auch langfristige Folgen für Menschen mit chronischen Erkrankungen haben kann. Ein Beispiel dafür sind diejenigen, die an ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) leiden. Diese Menschen, die ohnehin täglich mit schweren Symptomen zu kämpfen haben, müssen nun auch noch die langfristigen Folgen von COVID-19 ertragen. In diesem Artikel werden wir die Auswirkungen von COVID-19 auf Menschen mit ME/CFS untersuchen und persönliche Geschichten von Betroffenen teilen.
Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint
Im Frühjahr 2022 erkrankte ich, Tim Braune, nach einer Corona-Infektion – trotz dreimaliger Impfung – schwer an Long Covid und ME/CFS. Dabei handelt es sich um Myalgische Enzephalomyelitis, das Chronische Fatigue-Syndrom, eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die häufig zu einem hohen Grad an körperlichen Einschränkungen führt.
Seit April bin ich vorerst Rentner. Jetzt habe ich meine Leidensgeschichte aufgeschrieben: berührend, schonungslos ehrlich, mitunter auch anklagend und mit neuen Ideen für eine bessere Patientenversorgung.
Was ist ME/CFS?
ME/CFS (Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue-Syndrom) ist eine neurologische Erkrankung, die oft nach einem Virusinfekt wie Grippe auftritt und häufiger Frauen betrifft. Das Leitsymptom Post-Exertional Malaise (PEM) führt zu einer Verschlechterung der Beschwerden nach geringer Anstrengung, mit zusätzlichen Symptomen und langanhaltenden Auswirkungen auf die Gesundheit.
Symptome
Die Symptome von ME/CFS sind vielfältig und können je nach Person unterschiedlich sein. Zu den typischen Symptomen gehören:
- Erschöpfung
- Muskelschmerzen
- Kognitive Beeinträchtigungen
- Schlafstörungen
- Herz-Kreislauf-Beschwerden
Diagnose und Therapie
Die Diagnose von ME/CFS erfolgt durch ein Gespräch mit dem Arzt, gefolgt von körperlichen Untersuchungen und Labortests, um andere Ursachen für die Symptome auszuschließen. Die Behandlung konzentriert sich auf die Linderung der Symptome durch Medikamente und Therapien wie kognitive Verhaltenstherapie oder Ergotherapie, da es keine spezifische Heilung für ME/CFS gibt.
Proteste für bessere Versorgung und mehr Forschung
Die Initiative #LiegendDemo veranstaltet am 11. Mai in zwölf deutschen Städten zeitgleich Demonstrationen von 13 Uhr bis 16 Uhr. Für ihre Angehörigen und Freund:innen legen sich die Demonstranten auf den Asphalt und schweigen. Am 12. Mai ist internationaler ME/CFS-Tag. In mehr als 30 Städten werden öffentliche Gebäude, Sehenswürdigkeiten und die Fenster von ME/CFS Betroffenen und ihren Unterstützern in blauem Licht strahlen.
Mein Weg zu einer neuen Lebensart
Ich verpasse alles. Die ersten Mädchenbesuche für meinen 15-jährigen Sohn bei uns zu Hause. Die tollen Basketballspiele meiner mittleren Tochter. Die ersten beiden Schuljahre der Jüngsten. Meine Arbeit, die ich so gerne mache. Die Reisen mit der Familie, die Freunde, das Rennradfahren, Bücher, Musikhören. Ich verpasse alles. Ich werde immer unsichtbarer. Ich bin nur noch ein Gespenst, das lautlos weint.
Ich hoffe, dass meine Geschichte dazu beiträgt, das Bewusstsein für ME/CFS zu erhöhen und die Menschen dazu anzuregen, sich für eine bessere Versorgung und mehr Forschung einzusetzen.
Wir lassen niemanden allein.
Dieser Artikel ist ein Aufruf an die Politik, die Wirtschaft und die Gesellschaft, sich für die Betroffenen von Long Covid und ME/CFS einzusetzen. Wir brauchen mehr Forschung, bessere Versorgung und mehr Unterstützung.
Wir gehören zusammen.
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